Pomáhame ďalej

Aj vďaka vašim príspevkom sme mohli pár dní dozadu pomôcť veľmi milej rodine, kde sa zo štyroch detí narodili dvaja chlapci s poruchou autistického spektra. Veľmi si želali záťažové prikrývky, o ktorých už veľa počuli a dúfali, že by mohli pomôcť so spánkom ich detičiek. Vybrali si slovenskú značku Nidū, ktorej vznik bol inšpirovaný na základe vlastného životného príbehu, kedy Maximovi, synovi zakladateľa, tiež diagnostikovali poruchu autistického spektra. Ich celý príbeh si môžete prečítať TU. 

Keďže naša Zoe spáva pod Nidū prikrývkou už od Vianoc a aj my vidíme ten rozdiel, skontaktovali sme sa s vedením, ktoré rado priložilo ruku k našej pomoci, čím im z celého srdca ďakujeme!

Výsledky na seba nenechali dlho čakať a pár dní po odovzdaní prikrývok sme dostali od maminky chlapcov správu, ktorá nás úplne dojala:

"Chceme sa zo srdca poďakovať občianskemu združeniu EPI-C LIFE, ktoré nám darovalo záťažové deky pre našich dvoch chlapcov s poruchou autistického spektra (PAS). Tieto deky nám doslova zmenili život. Chlapci konečne prespia celú noc, ráno sa budia oddýchnutí, pokojnejší a plní energie. Vidíme na nich, že sú vyrovnanejší, lepšie zvládajú svoje emócie a sú otvorenejší voči okoliu. Znížilo sa ich napätie, menej pociťujú úzkosť a vďaka tomu je pokojnejšia aj celá naša rodina.

Vaša pomoc pre nás znamená oveľa viac, než sa dá slovami vyjadriť. Priniesli ste do nášho každodenného života viac pokoja, istoty a radosti. Ďakujeme, že ste nám podali pomocnú ruku a ukázali nám, že na tejto ceste nie sme sami." 

Danka, osobitne sa chcem poďakovať tebe  a tvojej mamine, že aj pri tom, ako to máte vy doma ťažké, dokážeš / dokážete ešte vôbec myslieť na iných. Robíte veľké veci. Ďakujem."

To my ďakujeme. Že môžeme. Presne pre tento účel sme založili naše OZ, lebo aj keď je naša pomoc často len kvapkou v mori, pretože deti so špeciálnymi potrebami toho potrebujú 1000x viac ako zdravé deti, to, že si môžeme vzájomne pomocť, je ten najkrajší pocit. Nech prikrývky slúžia a ďakujeme aj našim prispievateľom.

Posledné mesiace sme vyberali špecializované pracovisko mimo SK, kde by sme Zoe dali spraviť opätovné merania/vyšetrenia a prehodnotenia dostupných riešení  jej diagnózy. Potrebujeme nájsť spôsob, ako jej pomôcť, lebo jej epilepsia, odolná zatiaľ na každú liečbu, si denne vyberá svoju daň .

Hľadali sme podľa dostupných metód a výsledkov, s cieľom zistiť, či by bola adept na operáciu, ktorá by vedela vyriešiť jej problém. Na Slovensku sa takéto operácie nerobia. Do úzkeho výberu sa dostali inštitúty vo Francúzsku, Taliansku a v susednom Brne. Na základe dohody so Zojkiným neurológom sme sa rozhodli práve pre tretiu možnosť. V Brne majú za posledné obdobie naozaj výborné výsledky a primár, ktorý sa nám osobne venoval, je špičkový odborník.

V pondelok sme teda nastúpili na príjem a po prvotnom šoku, kedy nám oznámili, že treba vyplatiť takmer 6-násobnú sumu toho, ako bolo pôvodne plánované, nás hospitalizovali. Týmto zároveň z celého srdca ďakujeme všetkým, ktorí ste podporili naše OZ.

Bol to náročný týždeň, kedy sa Zoe robili vyšetrenia jedno za druhým a zároveň sa menila aktuálna liečba, ktorá jej nerobila dobre. V strede týždňa sa jej stav veľmi zhoršil a nastúpili silné záchvaty aj počas dňa, ktoré mohli súvisieť s viacerými faktormi. Ona je však veľká bojovníčka, ktorá všetko skvelo ustála a my sme už len čakali na verdikt...

"Vzhľadom k zisteniam a rozsahu jej problému, žiaľ operácia, ktorá by jej pomohla, nie je možná".

Veľmi profesionálne a zároveň citlivo s nami lekári prebrali všetky faktory a dopady, po ktorých sme však vedeli, že naša posledná nádej, ako sa zbaviť tej strašnej choroby je preč... Teda, ešte je tu jedna možnosť. Zázrak. Do tej doby ako prebehne, musíme hľadať všemožné riešenia, ako zmierniť priebeh a následky, ktoré sa dejú denne pred našimi očami už 8 rokov, našej najväčšej láske....

Ak prechádzate niečím podobným, chceme vás povzbudiť, aby ste vedeli, že v tom nie ste sami. Že každý si nesie svoj kríž a nemá to ľahké. Naša Baja hovorí, že "Život žijeme dopredu a pochopíme ho dozadu". A veríme, že sa nájde nejaké riešenie (možno aj vďaka umelej inteligencii) ako pomôcť malým bojovníkom a bojovníčkam ako je Zoe .

Ďakujeme všetkým za podporu 🤍

Pár mesiacov dozadu musela Zoe absolvovať operáciu oboch nôh. Epilepsia neovplyvňuje len mozog, ale aj svaly a pohybový aparát. Časté záchvaty počas rastu dieťaťa môžu spôsobovať opakované svalové napätie, ktoré vedie k postupnému skráteniu šliach na nohách. Dôsledkom toho je obmedzená pohyblivosť a nesprávna chôdza, pričom bežné rehabilitácie už nemusia stačiť.

Po operácii sú kľúčové nočné ortézy, aby sa nohy udržiavali v správnej polohe a zabránilo sa znovuskráteniu šliach a tiež intenzívne rehabilitácie, na obnovu pohyblivosti a predchádzanie opätovnému skracovaniu svalov.

A tak sme podporili z nášho OZ aj Zoe a jej neurorehabilitácie v Regeneračno-terapeutickom centre Slniečko, kde sú skvelí odborníci, majú naozaj výborné vybavenie a Zoe tam chodí cvičiť veľmi rada .

Ďakujeme za vašu podporu 🤍

Ak máte vo vašom okolí dieťatko, ktoré trpí epilepsiou, alebo ďalšími zdravotnými znevýhodneniami a viete, že potrebuje aktuálne finančnú pomoc na niečo konkrétne, pokojne nám dajte vedieť.