Príbeh Zoe

MALÁ VEĽKÁ BOJOVNÍČKA

Zoe nám stále častejšie hovorí, že chce byť zdravá.  Jej diagnóza jej veľa berie. Ak by ste ju niekde stretli, na prvý pohľad by ste nikdy nepovedali, čo má to krásne ryšavé dievčatko za sebou a aj to, čo si teraz prečítate, je naozaj len zlomok toho, čo žijeme. EPILEPSIA DEŤOM BERIE DETSTVO. A toľko utrpenia, bolesti a strachu, čo prežívajú tie krásne malé stvorenia, si bežný človek ani len nedokáže predstaviť. Toto ochorenie ovplyvňuje a traumatizuje aj celú blízku rodinu. Napriek tomu sa každé ráno zobudíme s tým, že "JE NOVÝ DEŇ. A KAŽDÝ DEŇ IDEME ODZNOVA".

NAŠE ZAČIATKY

Keď sa narodila Zoe, mysleli sme si, že je všetko v poriadku a od prvej chvíle sme sa tešili nášmu vytúženému dieťatku. Po pár týždňoch sme si všimli občasné slabé zášklby, najskôr len na prstoch, postupne na celej ruke, a to hlavne počas spánku alebo po prebudení. Začali sme mať zvláštny pocit, že niečo nie je v poriadku. Spustil sa kolotoč po lekároch. Tieto prejavy pokračovali postupne aj na dolnú končatinu a vygradovali až po prvý epileptický záchvat v bezvedomí, kedy sme volali zachránku. Po hospitalizácii na detskej neurológii a rôznych vyšetreniach bola našej Zoe stanovená diagnóza epilepsie a nasadené prvé antiepileptiká. Mala 10 týždňov. Teda - celkom takto ľahko a rýchlo to nebolo. Ale o tom niekedy nabudúce.

NEVIDITEĽNÝ HENDIKEP

Sú však aj deti, ktoré majú epilepsiu bez ďalších pridružených diagnóz, ktoré by boli viditeľné na prvý pohľad ale ovplyvňujú kvalitu života alebo schopnosti dieťaťa. V angličtine je na to rozšírený termín Invisible Disabilities - Neviditeľné zdravotné postihnutia/ hendikep.  Mnohé z týchto detí žijú medzi vami/nami a vôbec by ste na nich túto diagnózu nespozorovali. Sú to obrovskí bojovníci/bojovníčky, ktorí bývajú zaradení do bežného systému, chodia do škôlky, školy, na krúžky,... Na to, aby sa tlmili ich mozgové výboje, je jedna časť na liekoch, popri ktorých bojujú s mnohými nežiaducimi účinkami, ktoré lieky vyvolávajú - s únavou, nepozornosťou, ťažkými myšlienkami a so strachom z čohokoľvek.  Stáva sa, že ich dokonca okolie odsudzuje alebo šikanuje vo chvíľach, kedy týmto malým hrdinom nie je dobre a pritom za to nemôžu. A napriek liečbe stále nie je vylúčené, že môže prísť kedykoľvek záchvat. 

A potom je tu skupina detí, ktoré sú tzv. farmakorezistentné. Znamená to, že napriek tomu, že vyskúšali (v prípade Zoe všetky) dostupné lieky a ich väčšinu kombinácií, nič nezabralo. Buď sa po nich frekvencia záchvatov nezmenila a prejavili sa len vedľajšie nežiaduce účinky, alebo niekedy dokonca tak zhoršili stav, že musela prísť záchranka a hľadanie liečby pokračovalo. Takéto deti bojujú veľmi často s kŕčmi rôznych stupňov, ktoré idú až do bezvedomia (generalizovaný tonicko-klonický záchvat, v minulosti nazývaný "Grand mal"), mnohé aj v noci alebo kedykoľvek počas spánku. A nájsť pre nich riešenie, ktoré by im pomohlo je často veľmi náročné, nakoľko z rôznych dôvodov nie sú vždy vhodným kandidátom na aktuálne dostupné operácie. Dokonca na Slovensku sa takéto operácie ani nevykonávajú.

DRUHÝ TERMÍN OPERÁCIE

Skúsili sme toho veľa. Po rôznych terapiách, oficiálnych aj alternatívnych, všemožných preparátoch či medicínach, sme sa dostali do bodu, keď sme začali pozorovať malé zlepšenia. Naviac sme po viacerých úvahách dospeli k tomu, že skúsime znížiť dávky liekov, ktoré Zoe brala úplne od mala. A tam nastal malý zázrak. Vysadzovaním jej hlavného lieku, postupne prestala odpadávať počas dňa.  Aby ste tomu rozumeli, častým vedľajším účinkom mnohých antiepileptík bývajú aj ďalšie záchvaty (áno, paradoxne je to tak).  Presne toto bol náš prípad a po nejakom čase bolo jasné, že denné odpadávanie spôsobovali lieky. Po úplnom vysadení týchto liekov jej však naďalej zostali stále veľmi silné nočné záchvaty. 

Ostali sme na pochybách, či je plánovaná operácia naozaj najlepším riešením. Modlili sme sa, aby sa ukázala tá najlepšia možnosť. Asi 4 dni pred druhým termínom sme mali znova telefonát z nemocnice, s podobným záverom, že ich to veľmi mrzí, ale žiaľ musia operáciu opäť presunúť. Aby ste chápali, zrušiť plánovanú niekoľko hodinovú operáciu s viacerými špičkovými odborníkmi, to sa nedeje len tak. No pre nás to bol signál, aby sme sa nevzdávali a hľadali ďalej. 

Tri mesiace po tom, ako Zoe prestala počas dňa odpadávať, začala ako 4-ročná konečne opäť sama chodiť.

DOPADY EPILEPSIE

Napriek tomu, že je Zoe dnes už krásna mladá 8 ročná dáma, ktorá miluje zvieratá, nádherne spieva, tancuje, behá, je veľmi šikovná, komunikatívna a pokecá si aj v angličtine, každý deň čelí svojej diagnóze. Veľmi ju vyčerpávajú silné nočné záchvaty. Ráno je veľmi precitlivelá na každý zvuk, a tak nemôže navštevovať školu a je na individuálnom učebnom pláne. Má veľa obmedzení a potrebuje neustály dohľad, lebo nikdy nevieme čo príde (a žiaľ aj prichádza).  Jej epilepsia nám prináša rôzne náročné výzvy. Nemôže ísť sama prespať ani ku starým rodičom, lebo ťažké záchvaty počas spánku dajú veľmi zabrať a niekedy máme čo robiť, aby sme ich dokázali zvládnuť dvaja dospelí. Každú noc má na ruke nasadený špeciálny monitor, ktorý v prípade záchvatu spustí alarm (ale ani ten najmodernejší typ žiaľ nie je 100%-ný).  V prípade, že zaspí počas dňa, musí byť pod kamerou, lebo len pár sekúnd bez pozornosti môže byť fatálnych. Posledné leto dokonca absolvovala operáciu šliach na oboch nohách, lebo záchvaty jej ich po rokoch tak stiahli, že nevedela dobre dostupovať na päty a mala veľmi nestabilnú chôdzu. Takže k monitoru sa pridali počas nocí aj ortézy na oboch nohách. Našou súčasťou sa stali špeciálne lieky prvej pomoci, ktoré musíme mať nonstop pri sebe, aj keď ideme len na prechádzku pri dome. 

ČO TO STOJÍ 

Počas tejto cesty sme si prežili a stále žijeme to, aké náročné je mať ťažko choré dieťa. Psychicky, fyzicky ale aj finančne. Dodnes nás celý tento proces stál šesťciferné číslo v eurách (ako taký menší byt v Bratislave). Viacerí lekári boli dokonca prekvapení, že po preštudovaní všetkých jej správ, by čakali dievčatko v oveľa horšom stave. To je však výsledok toho všetkého, čo ste videli vyššie. Naviac pre Zoe od úplného začiatku zabezpečujeme špičkové doplnky výživy, vďaka ktorým takmer vôbec nebýva chorá, čo je obrovský benefit, keďže počas ochorení sa stavy detí s epilepsiou veľmi zhoršujú. Sme vďační, že sme sa vo svojom živote dokázali vďaka našej húževnatosti, pracovnom nasadení, neustálom vzdelávaní, práce na sebe a využitia správnych príležitostí, dostať pred narodením Zoe do bodu, v ktorom sme si to všetko mohli finančne dovoliť bez cudzej pomoci. Vďaka tomu sme mohli Zoe venovať všetok svoj čas, ktorý tak potrebovala, aby sme jej aspoň čiastočne kompenzovali to, o čo prichádzala. Sme s ňou stále. Riešime okolo nej toho tak veľa. Toto všetko si vyžaduje čas, energiu, financie. Náklady na rehabilitácie, terapie a liečbu Zoe nás každý mesiac stoja sumu ako hypotéka na veľký byt v Bratislave. Napriek tomu sme odhodlaní spraviť všetko pre to, aby sme jej pomohli a aby mohla raz žiť čo najkvalitnejší život. 

Ak nám chcete zanechať správu, kliknite SEM.